Duchenne España estreaba hoxe a súa delegación en Ourense cunha mesa informativa no Hospital Universitario de Ourense, coa que a nova entidade se presentou entre profesionais sanitarios e usuarios para dar visibilidade ás distrofias musculares de Duchenne e de Becker, un dos obxectivos da asociación xunto coa necesidade de investigación e apoiar as familias afectadas.
A delegación, autorizada onte mesmo, xa forma parte do Consello Asesor da Área Sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras que reúne as asociacións de pacientes. A delegada ourensá, Mila Garrido Pumar expresou a súa satisfacción coa atención que reciben os pacientes en idade pediátrica, destacando o traballo do Servizo de Pediatría de Ourense, que facilita consultas de acto único, nas que profesionais de distintas especialidades atenden cada paciente nunha mesma cita.
As distrofias musculares de Duchenne e de Becker son enfermidades xenéticas que provocan unha perda progresiva de forza muscular. Están relacionadas con alteracións na distrofina, unha proteína que axuda a protexer as células musculares. Diagnosticadas a idade temperá a súa atención require a coordinación de distintas especialidades e o seguimento da función muscular, respiratoria e cardíaca.
A nova delegada destacou que os rapaces precisan dunha estimulación periódica co apoio de fisioterapia, polo que xunto a atención multidisciplinar, o paso á atención en idade adulta resulta un momento crítico para os pacientes e as súas familias. A mellora desta transición e a continuidade da rehabilitación desde a infancia son dúas das necesidades nas que a delegación está a traballar.
A mesa recibíu hoxe a atención de diferentes profesionais e usuarios, ademais do apoio do persoal dos servizos de Traballo Social, Atención ao Paciente e Humanización, e Rehabilitación, que quixeron apoiar coa súa presenza a actividade da asociación.