O Servizo de Neuroloxía do Hospital Universitario de Ourense súmase hoxe a conmemoración do Día Mundial do Parkinson, unha data dedicada a sensibilizar á sociedade sobre esta enfermidade neurodexenerativa crónica, sobre a que aínda pesan moitos mitos, como recolle o lema da Federación Española de Párkinson deste ano ‘Non deas nada por sentado. Detrás de cada persoa con párkinson hai un estigma que eliminar’
Co obxectivo de aumentar o coñecemento do Parkinson por parte da poboación xeral, a Asociación Ourensá de Esclerose Múltiple, Parkinson e Enfermidades Raras (AODEMPER) instalou esta mañá no Hospital Universitario de Ourense unha mesa informativa desde a que tentaron achegar a realidade dos pacientes, moitas veces simplificada coa imaxe de persoas maiores con tremores ou problemas de equilibrio, un perfil afastado da realidade, xa que moitas persoas son adultos xóvenes ou teñen síntomas non motores: como trastornos emocionais e do sono, problemas visuais ou respiratorios.
Pioneiros nun novidoso tratamento subcutaneo
Rosa Yáñez, neuróloga do Hospital Universitario de Ourense, subliñou hoxe que Ourense é pioneiro na implantación en Galicia dun innovador tratamento: a infusión de Duodopa 24 horas subcutánea, abordaxe que mellora a calidade de vida dos pacientes diminuíndo os períodos de “OFF”.
Yañez destaca que na enfermidade de Parkinson é frecuente a fluctuación de episodios “OFF” -con síntomas- e “ON” -con eles baixo control- así como movementos involuntarios, chamados discinesias, que impactan negativamente na calidade de vida dos pacientes. “A administración da medicación, levodopa, de xeito continuo grazas ao uso dunha bomba de perfusión subcutanea, permite manter uns niveis constantes do fármaco” e con elo un maior control dos síntomas.
“É unha mellora radical” dí Yañez, xa que ata agora, explica, a administración da medicación facíase vía enteral, a través dunha gastrostomía endoscópica percutánea (PEG), é dicir implantando un tubo a nivel abdominal, no que se conectaba á bomba, sistema moito máis invasivo e con maior risco de complicacións.
Papel referente da enfermería
Asemade a doutora Yáñez destaca que nesta implantación, na que o H.U. de Ourense foi pioneiro en Galicia, a coordinación entre os neurólogos e a enfermería, que mantén o servizo é clave, destacando a importancia de contar cunha enfermeira con formación especializada no manexo en consulta do paciente neurolóxico, que en Ourense realiza Nuria Suárez, con especial dedicación ao Parkinson, onde é o primeiro contacto dos pacientes no servizo, ademais do seu referente na formación no autocoidado e coñecemento da enfermidade e no seguemento das fluctuacións.
Este sistema de traballo converte en referente a Ourense no manexo integral do paciente, xa que é un dos poucos centros a nivel nacional en contar cunha enfermeira de referencia. Grazas ao seu papel, os pacientes dispoñen dun numero de telefono, no que solventar calquera dúbida ou incidencia co seu dispositivo, implante ou medicación.
A día de hoxe o Servizo posue xa unha experiencia de un ano na implantación deste novo sistema, o que lles permite contar xa cunha avaliación de resultados. “Menos períodos OFF e menos caídas” Rosa Yáñez explica que o chamado “OFF” é a emerxencia ou a aparición de síntomas parkinsonianos ao longo do día. A maioría destes síntomas poden ser motores “o paciente está mais lento, notase máis ríxido, aparece outra vez o tremor” non si, outros teñen outros síntomas non motores, pero tamén moi discapacitantes, como “a dor, a ansiedade, o nerviosismo, a sensación de tristeza” Xeralmente teñen relación cos fármacos e a evolución da enfermidade. Polo contrario a situación de ON é cando o paciente ten estes síntomas controlados “atópase ben, sen ningún síntoma de párkinson durante o día”.
Diagnóstico en aumento
Segundo os datos máis recentes do Ministerio de Sanidade, en España a enfermidade de Parkinson afecta a máis de 160.000 persoas. Cifra que supón un incremento do 272% desde 2011, evidenciando un aumento significativo na prevalenza da enfermidade no país. Pola súa parte o Centro de Investigación en Medicina Molecular e Enfermidades Crónicas (CIMUS) da Universidade de Santiago de Compostela, estima que podería afectar en Galicia a 13.000 persoas, delas, mais de mil na nosa provincia.
A Sociedade Española de Neuroloxía (SEN) subliña que cada ano se diagnostican uns 10.000 novos casos de Parkinson en España. Aproximadamente un 15% destes corresponden a persoas menores de 50 anos, desafiando a percepción común de que se trata dunha enfermidade exclusiva de persoas maiores.
Nesta liña, Carmen Labandeira, unha das neurólogas do servizo en Ourense, considera que este incremento pode deberse a que na actualidade hai unha maior concienciación ante a enfermidade, e se acude ao especialista ante a aparición dun síntoma, tamén cando estes afectan a persoas maiores, o que noutros momentos se normalizaba como parte do envellecemento e non se chegaban a consultar.
É importante destacar que os síntomas non motores, como a depresión, problemas de memoria ou trastornos do sono, poden preceder aos síntomas motores característicos, como o tremor ou rixidez. A súa identificación e tratamento adecuados son clave para un diagnóstico máis rápido e preciso.