O vindeiro fin de semana, a fachada do antigo edificio do Concello do Barco iluminarase para dar visibilidade a dúas enfermidades neuromusculares progresivas, buscando a sensibilización da poboación, o apoio aos pacientes e a promoción da investigación.
Por unha banda, o sábado día 20 de xuño, conmemórase o Día Internacional da Distrofia Muscular Fascioescapulohumeral (FSHD), unha enfermidade neuromuscular progresiva que afecta inicialmente aos músculos da cara, dos ombreiros e da parte superior dos brazos. Co paso do tempo, esta debilidade pode estenderse ao abdome, á cadeira e ás extremidades inferiores, comprometendo gravemente a mobilidade, a autonomía e a calidade de vida das persoas que a padecen.
Como mostra de solidariedade e compromiso, a fachada do edificio institucional iluminarase de cor laranxa, símbolo da loita contra a FSHD.
Aínda que é unha das formas máis comúns de distrofia muscular, segue a ser unha gran descoñecida para a sociedade. Esta falta de visibilidade contribúe a retrasos no diagnóstico, a unha investigación limitada e á escaseza de recursos específicos, o que agrava o impacto físico, emocional e social que sofren as persoas afectadas.
Alén da perda de forza, moitas persoas con FSHD padecen dor física crónica e fatiga severa, síntomas que afectan ao seu día a día e que adoitan ser invisibles para o seu contorno.
Cada 20 de xuño é unha chamada á conciencia, á empatía e á acción. Un día para dar voz a quen convive con esta enfermidade silenciosa e para impulsar o recoñecemento que tanto merece.
Por outra banda, o domingo día 21 de xuño celébrase o Día Mundial da loita contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), unha data impulsada por asociacións de pacientes de todo o mundo para concienciar sobre esta enfermidade, unir forzas e esixir máis investigación, que é un dos piares fundamentais para conseguir aumentar a esperanza de vida dos pacientes con ELA.
A ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) é unha das enfermidades máis devastadoras ás que se pode afrontar calquera persoa. Por iso, consideramos fundamental contribuír á súa visibilidade e sensibilizar á sociedade sobre a realidade que viven as persoas afectadas e as súas familias durante este duro diagnóstico.
Campaña #LuzPorLaELA
Desde 2019, organizacións de pacientes están a promover a campaña “Luz pola ELA” que consiste nunha serie de accións para visibilizar a enfermidade, como iluminar en verde, cor que simboliza a ELA, os monumentos máis emblemáticos de diferentes cidades de España.
O Concello do Barco de Valdeorras adhírese un ano máis á campaña “Luz pola ELA” , iluminando o Concello Vello de cor verde, a noite do 21 de Xuño, en colaboración con A.G.A.E.L.A e conELA.
O Concello comprometese, como forma de colaboración directa desta administración local cos afectados pola ELA, a poñer a súa disposición ou asesoramento técnico dos Servizos Sociais municipais á hora de tramitar todas aquelas axudas e/ou prestacións establecidas para a mellora da calidade de vida dos enfermos e as súas familias, sexan de ámbito municipal, autonómico, estatal ou europeo.
O Concello comprométese, dentro das posibilidades técnicas, orzamentarias e loxísticas municipais, a colaborar coa asociación AGAELA, naquelas accións que esta asociación leve a cabo para dar visibilidade e concienciar sobre a realidade desta patoloxía.