SanidadeÚltima hora

21 ourensáns conviven cun diagnóstico de ELA, cada vez cunha maior calidade de vida

A unidade multidisdisciplinar de ELA da Área Sanitaria de Ourense, Verín e O Barco de Valdeorras a integran profesionais dos servizos de traballo social, rehabilitación, psicoloxía clínica, neumoloxía, neuroloxía e endocrino

Traballador social Javier Gómez Coello, a médica rehabilitadora Martina Fernández Blanco, a psicóloga clínica Yolanda Castro Casanova, a neumóloga Montserrat Díaz Gutiérrez, o Xefe de Servizo de Neuroloxía, Daniel Apolinar García Estévez e a endocrinóloga María Teresa Fernández López.

 

Uns 21 ourensáns sofren esclerose lateral amiotrófica (ELA), unha enfermidade neurodegenerativa progresiva que afecta as células nerviosas responsables de controlar os músculos voluntarios que provoca debilidade muscular, atrofia e dificultades no movemento, afectando tamén a fala, a deglución e a respiración. A esclerose lateral amiotrófica non ten cura, aínda que nos últimos anos houbo avances significativos no manexo dos síntomas e na mellora da calidade de vida dos pacientes.
Destes 21 casos, nove persoas recibiron o diagnóstico durante o 2023, o que supón unha incidencia de 3 casos novos/100.000 persoas-ano. Moitos requiren ventilación mecánica e nutrición enteral.

Catro, ademais, perderon a capacidade de falar e continúan comunicándose grazas ao sistema Irisbond, que a través dun computador, segue os movementos oculares do paciente e os «traduce» o que permite a comunicación dos afectados por ELA.

Todo eles son atendidos na unidade específica creada no Complexo Hospitalario Universitario de Ourense no 2019, á que tamén acoden outros catro ourensáns diagnosticados de esclerose lateral primaria, unha patoloxía con sintomatoloxía similar á ELA, así como outras dúas persoas con enfermidades raras que tamén afectan ás neuronas motoras.

O obxectivo desta unidade de ELA é ofrecerlles unha atención completa e personalizada en todo o proceso da enfermidade aos afectados. A unidade está formada por un grupo interdisciplinar do que forman parte o traballador social Javier Gómez Coello, a médica rehabilitadora Martina Fernández Blanco, a psicóloga clínica Yolanda Castro Casanova, a neumóloga Montserrat Díaz Gutiérrez, a endocrinóloga María Teresa Fernández López, e o o neurólogo Daniel Apolinar García Estévez.
A terapia multidisciplinar abarca aspectos como a terapia física, asistencia e rehabilitación respiratoria, nutrición especializada, e soporte psicolóxico e social —que busca axilizar o recoñecemento da dependencia para que tarde un máximo dun mes e ofrece acceso aos recursos que hai ao dispor dos pacientes.

Na área sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras trabállase para mellorar os prazos de diagnóstico, xa desde atención primaria, para empezar o tratamento canto antes e tratar de frear o avance dos síntomas. Para iso, pouco antes da declaración da pandemia do coronavirus —en marzo do 2020— implantouse o proceso asistencial integrado, o que facilita o acceso dos pacientes á atención multidisciplinar.

Os 21 enfermos ourensáns de ELA acoden a revisión cada tres meses e nunha mesma xornada son atendidos polos distintos especialistas da unidade. Actualmente para poder facelo é necesario que se movan polo hospital, polo que en todo momento están acompañados. Nun futuro cercano o obxectivo é que estean todas as consultas preto entre si para facilitar os desprazamentos dos enfermos e os seus familiares.

Aínda que non se coñece a causa exacta da esclerose lateral amiotrófica, os estudos epidemiolóxicos sinalan que entre o 5 e o 10 % dos casos son herdados, explica Daniel Apolinar García, xefe do servizo de Neuroloxía do CHUO e un dos autores do Proceso Asistencial Integrado do Sergas. A forma familiar da ELA xeralmente presenta un patrón hereditario autonómico dominante, de aí a importancia dos estudos xenéticos ante a sospeita dun caso. En Ourense, nestes momentos só temos 1 caso con confirmación xenética.

Nos últimos anos identificáronse biomarcadores e profundouse na comprensión dos mecanismos da enfermidade, o que axuda no obxectivo de conseguir un diagnóstico precoz e máis preciso.
O coordinador da Unidade Multidisciplinar realiza unha radiografía dos pacientes: “Na nosa provincia, o rango de idade dos pacientes seguidos na unidade oscila entre os 36 anos do caso mais novo e os 81 anos do mais vello. A meirande parte dos casos se sitúan entre os 60 e os 80 anos. Por sexo, hai unha lixeira maior prevalencia nos homes que nas mulleres (ratio H/M=1,4).”

A ELA é a terceira enfermidade en casos de prevalencia, despois da demencia e o Párkinson. Neste sentido, Apolinar explica que “cando se lle diagnostica a unha persoa esta enfermidade, hai que coidar tanto ao paciente como ao coidador xa que é unha enfermidade que se comparte e a esta segunda persoa tamén lle afecta. Existe un desgaste físico da persoa que ten ELA, pero tamén do seu coidador xa que require dunha atención individual e moi directa durante as 24 horas do día. Pero a ELA tamén inflúe no desgaste psicolóxico do paciente e do coidador e que é maior a medida que avanza a enfermidade”.

Aínda que nalgúns pacientes a evolución da enfermidade é máis lenta, é común que as persoas afectadas pasen a ser totalmente dependentes nun curto período de tempo. É unha enfermidade cunha esperanza de vida moi baixa, estimada entre os 3 e 5 anos desde o diagnóstico, aínda que nun 20% dos casos sobrevívase máis de 5 anos e un 10% máis de 10. No pasado ano 2023, temos que lamentar o pasamento doutras nove persoas con ELA na nosa provincia.

A ELA desgasta as capacidades da persoa que a padece e por iso existe un documento de instrucións previas onde se recollen as vontades que no momento do diagnóstico establece o paciente, xa que en moitos casos a evolución inflúe directamente no fala e na capacidade comunicativa do afectado.

O traballador social, Javier Gómez Coello, destaca que “a maioría dos diagnósticos están na vida laboral e son conscientes da realidade que lles toca. É un choque psicolóxico e hai persoas que o toman ben e hai outras que o toman doutra forma. Tras iso, déixanse unhas memorias para coñecer as vontades dos pacientes no caso de que avance a enfermidade, por exemplo se queren que se lles aplique unha traqueotomía ou non, ou diferentes actuacións sanitarias para atrasar a evolución da enfermidade. Este documento é unha guía, pero sempre prevalecerá o que a persoa diga ou considere no momento, sendo un mero papel o estipulado anteriormente”.

Actividades de AOEDEMPER

O venres 21 de xuño, con motivo do Día Mundial da ELA, Aodemper instalará unha mesa informativa no edificio Cristal do CHUO desde as 10:30 ata as 14:00 horas. Aodemper é a asociación de afectados na provincia, que agrupa tamén aos enfermos de párkinson e enfermidades raras. Buscarán dar visibilidade á patoloxía e sensibilizar á poboación sobre ela. Acudirán voluntarios de Aodemper así como os traballadores da unidade de ELA.

Artigos relacionados

Back to top button