
Uns 21 ourensáns sofren esclerose lateral amiotrófica (ELA), unha enfermidade neurodegenerativa progresiva que afecta as células nerviosas responsables de controlar os músculos voluntarios que provoca debilidade muscular, atrofia e dificultades no movemento, afectando tamén a fala, a deglución e a respiración. A esclerose lateral amiotrófica non ten cura, aínda que nos últimos anos houbo avances significativos no manexo dos síntomas e na mellora da calidade de vida dos pacientes.
Destes 21 casos, nove persoas recibiron o diagnóstico durante o 2023, o que supón unha incidencia de 3 casos novos/100.000 persoas-ano. Moitos requiren ventilación mecánica e nutrición enteral.
Catro, ademais, perderon a capacidade de falar e continúan comunicándose grazas ao sistema Irisbond, que a través dun computador, segue os movementos oculares do paciente e os «traduce» o que permite a comunicación dos afectados por ELA.
Todo eles son atendidos na unidade específica creada no Complexo Hospitalario Universitario de Ourense no 2019, á que tamén acoden outros catro ourensáns diagnosticados de esclerose lateral primaria, unha patoloxía con sintomatoloxía similar á ELA, así como outras dúas persoas con enfermidades raras que tamén afectan ás neuronas motoras.
O obxectivo desta unidade de ELA é ofrecerlles unha atención completa e personalizada en todo o proceso da enfermidade aos afectados. A unidade está formada por un grupo interdisciplinar do que forman parte o traballador social Javier Gómez Coello, a médica rehabilitadora Martina Fernández Blanco, a psicóloga clínica Yolanda Castro Casanova, a neumóloga Montserrat Díaz Gutiérrez, a endocrinóloga María Teresa Fernández López, e o o neurólogo Daniel Apolinar García Estévez.
A terapia multidisciplinar abarca aspectos como a terapia física, asistencia e rehabilitación respiratoria, nutrición especializada, e soporte psicolóxico e social —que busca axilizar o recoñecemento da dependencia para que tarde un máximo dun mes e ofrece acceso aos recursos que hai ao dispor dos pacientes.
Na área sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras trabállase para mellorar os prazos de diagnóstico, xa desde atención primaria, para empezar o tratamento canto antes e tratar de frear o avance dos síntomas. Para iso, pouco antes da declaración da pandemia do coronavirus —en marzo do 2020— implantouse o proceso asistencial integrado, o que facilita o acceso dos pacientes á atención multidisciplinar.
Os 21 enfermos ourensáns de ELA acoden a revisión cada tres meses e nunha mesma xornada son atendidos polos distintos especialistas da unidade. Actualmente para poder facelo é necesario que se movan polo hospital, polo que en todo momento están acompañados. Nun futuro cercano o obxectivo é que estean todas as consultas preto entre si para facilitar os desprazamentos dos enfermos e os seus familiares.
Aínda que non se coñece a causa exacta da esclerose lateral amiotrófica, os estudos epidemiolóxicos sinalan que entre o 5 e o 10 % dos casos son herdados, explica Daniel Apolinar García, xefe do servizo de Neuroloxía do CHUO e un dos autores do Proceso Asistencial Integrado do Sergas. A forma familiar da ELA xeralmente presenta un patrón hereditario autonómico dominante, de aí a importancia dos estudos xenéticos ante a sospeita dun caso. En Ourense, nestes momentos só temos 1 caso con confirmación xenética.
Nos últimos anos identificáronse biomarcadores e profundouse na comprensión dos mecanismos da enfermidade, o que axuda no obxectivo de conseguir un diagnóstico precoz e máis preciso.
O coordinador da Unidade Multidisciplinar realiza unha radiografía dos pacientes: “Na nosa provincia, o rango de idade dos pacientes seguidos na unidade oscila entre os 36 anos do caso mais novo e os 81 anos do mais vello. A meirande parte dos casos se sitúan entre os 60 e os 80 anos. Por sexo, hai unha lixeira maior prevalencia nos homes que nas mulleres (ratio H/M=1,4).”
A ELA é a terceira enfermidade en casos de prevalencia, despois da demencia e o Párkinson. Neste sentido, Apolinar explica que “cando se lle diagnostica a unha persoa esta enfermidade, hai que coidar tanto ao paciente como ao coidador xa que é unha enfermidade que se comparte e a esta segunda persoa tamén lle afecta. Existe un desgaste físico da persoa que ten ELA, pero tamén do seu coidador xa que require dunha atención individual e moi directa durante as 24 horas do día. Pero a ELA tamén inflúe no desgaste psicolóxico do paciente e do coidador e que é maior a medida que avanza a enfermidade”.
Aínda que nalgúns pacientes a evolución da enfermidade é máis lenta, é común que as persoas afectadas pasen a ser totalmente dependentes nun curto período de tempo. É unha enfermidade cunha esperanza de vida moi baixa, estimada entre os 3 e 5 anos desde o diagnóstico, aínda que nun 20% dos casos sobrevívase máis de 5 anos e un 10% máis de 10. No pasado ano 2023, temos que lamentar o pasamento doutras nove persoas con ELA na nosa provincia.
A ELA desgasta as capacidades da persoa que a padece e por iso existe un documento de instrucións previas onde se recollen as vontades que no momento do diagnóstico establece o paciente, xa que en moitos casos a evolución inflúe directamente no fala e na capacidade comunicativa do afectado.
O traballador social, Javier Gómez Coello, destaca que “a maioría dos diagnósticos están na vida laboral e son conscientes da realidade que lles toca. É un choque psicolóxico e hai persoas que o toman ben e hai outras que o toman doutra forma. Tras iso, déixanse unhas memorias para coñecer as vontades dos pacientes no caso de que avance a enfermidade, por exemplo se queren que se lles aplique unha traqueotomía ou non, ou diferentes actuacións sanitarias para atrasar a evolución da enfermidade. Este documento é unha guía, pero sempre prevalecerá o que a persoa diga ou considere no momento, sendo un mero papel o estipulado anteriormente”.
Actividades de AOEDEMPER
O venres 21 de xuño, con motivo do Día Mundial da ELA, Aodemper instalará unha mesa informativa no edificio Cristal do CHUO desde as 10:30 ata as 14:00 horas. Aodemper é a asociación de afectados na provincia, que agrupa tamén aos enfermos de párkinson e enfermidades raras. Buscarán dar visibilidade á patoloxía e sensibilizar á poboación sobre ela. Acudirán voluntarios de Aodemper así como os traballadores da unidade de ELA.