Mañá, 21 de xuño, celébrase o Día Mundial da loita contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), unha data impulsada por asociacións de pacientes de todo o mundo para concienciar sobre esta enfermidade, unir forzas e esixir máis investigación, que é un dos piares fundamentais para conseguir aumentar a esperanza de vida dos pacientes con ELA.
Desde 2019 organizacións de pacientes están a promover a campaña “Luz pola ELA” que consiste nunha serie de accións para visibilizar a enfermidade como iluminar en verde, cor que simboliza a ELA, os monumentos máis emblemáticos de diferentes cidades de España. O Concello do Barco de Valdeorras adhírese un ano máis a esta campaña, iluminando o Concello Vello de cor verde, a tarde-noite do 21 de Xuño.
Os afectados queren chamar a atención sobre a necesidade de que a Lei aprobada sexa unha realidade co financiamento correspondente. A pesar dos avances administrativos logrados, os colectivos de pacientes insisten na necesidade dunha coordinación real e efectiva entre o Goberno central e as autonomías. Segundo o manifesto da Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica “a falta dun modelo común entre comunidades autónomas está a crear desigualdades crueis”.
Os afectados advirten que non queren que “unha lei de vida convértase en refén de intereses partidistas” e lanzan unha mensaxe contundente: “Non se pode vivir así. Non se pode morrer así “.