Mañá 20 de xuño conmemórase o Día Internacional da Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD). Cada 20 de xuño é unha chamada á conciencia, á empatía e á acción. Un día para dar voz a quen convive con esta enfermidade silenciosa e para impulsar o recoñecemento que tanto merece.
Por iso, como mostra de solidariedade e compromiso, a Asociación de enfermos en España pide que se ilumine de cor laranxa a fachada dun edificio institucional. Esta cor, símbolo internacional da loita contra a FSHD, representa o desexo de visibilizar unha realidade que precisa ser escoitada, comprendida e atendida. O Concello do Barco de Valdeorras solidarizase cos afectados e en resposta á solicitude da asociación, o Concello Vello iluminarase de cor laranxa na tarde-noite do 20 de
xuño.
A FSHD é unha enfermidade neuromuscular progresiva que afecta inicialmente os músculos da cara, dos ombreiros e da parte superior dos brazos. Co paso do tempo, esta debilidade pode estenderse ao abdome, a cadeira e as extremidades inferiores, comprometendo gravemente a mobilidade, a autonomía e a calidade de vida das persoas que a padecen.
Aínda que é unha das formas máis comúns de distrofia muscular, segue a ser unha gran descoñecida para a sociedade. Esta falta de visibilidade contribúe a retrasos no diagnóstico, a unha investigación limitada e á escaseza de recursos específicos, o que agrava o impacto físico, emocional e social que sofren as persoas afectadas.
Alén da perda de forza, moitas persoas con FSHD padecen dor física crónica e fatiga severa, síntomas que afectan o seu día a día e que adoitan ser invisibles para a súa contorna. A todas as persoas que viven con FSHD, ás súas familias, a quen loita cada día coa dor física, coa debilidade progresiva e co esquecemento social, a iluminación de edificios neste día é un xesto para todas e todos. Para dicir que non están soas. Que o seu sufrimento importa. Que a súa voz conta.