Neste martes 19 de maio conmemórase o Día Mundial da Enfermidade Inflamatoria Intestinal (EII), un grupo de doenzas crónicas emerxentes, entre as que destacan a Colite Ulcerosa e o Crohn, de carácter inflamatorio e orixe autoinmune, que afectan en Ourense a máis de mil persoas, a seguemento polo Servizo de Aparato Dixestivo da Área Sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras, a través da súa Unidade Integral de EII.
Estas enfermidades caracterízanse por cursar en brotes, con fases activas e de remisión, moi variables en función dos pacientes, e que poden afectar intensamente a súa saúde e calidade de vida, xa que alteran a capacidade do organismo para dixerir os alimentos e absorber os nutrientes; alternando síntomas como diarreas, cansazo, dor abdominal, perda de sangue, de apetito e peso.
Hoxe, parte dos integrantes da Unidade, acompañados polo director asistencial, Eloy Sánchez, acudiron a dar apoio a asociación de pacientes Crohn e Colite Ulcerosa de Ourense (ACCU Ourense) que instalaron esta mañá unha mesa informativa no Hospital Universitario de Ourense, para dar a coñecer este grupo de enfermidades, que pese a súa prevalenza e o aumento dos diagnósticos nos últimos anos, continúan a ser moi descoñecidas a nivel de rúa.
¿Orixe na falta de exposición a patóxenos na infancia?
Un dos seus integrantes da unidade, o doutor Santiago Soto, destaca que as “As EII son enfermidades cada vez mais frecuentes, moi esixentes en canto aos recursos e profesionais que precisan, asi como moi duras e limitantes para os pacientes que as sofren”. Cunha orixe autoinmune “algúns estudos vincúlannas á falta de exposición a patóxenos ou parasitos na primeira infancia” o que podería influir no axeitada madurez do sistema inmunoloxico” o que explica que as EII “como todas as enfermidades inmunomediadas estén en ascenso”.
Outra das súas particularidades son tamén a altísima variabilidade, en canto ao grao de afectación, ou no número e gravidade dos brotes. “Algúns pacientes requiren ingreso hospitalario e incluso cirurxía, mentres que outros responden ao tratamento farmacolóxico, e poden facer unha vida case normal” explica. Este é precisamente o obxectivo dos profesionais, controlar ao máximo os brotes e que estes sexan o menos frecuentes posibles.
Pese a que aínda non se dispón de tratamentos curativos, Soto salienta que os avances farmacolóxicos “abren un amplo abano de posibilidades terapéuticas, permitindo tratamentos cada vez máis persoalizados”. Esta evolución leva case vinte anos avanzando no campo dos tratamentos biolóxicos que bloquean parte da inflamación
Unha enfermidade sen idade de inicio
Unha das claves para o manexo dos tratamentos é o seguimento, que se realiza principalmente mediante análises de sangue e unha proba específica, que mide o grao de inflamación, ou o nivel de calprotectina. Como explica Cristina Alejandra Sánchez, outra das facultativas da unidade, pese ás súas limitacións e que é “útil para diagnosticar unha sospeita, e sobre todo para o seguimento dos pacientes, xa que permite distinguir como esta evolucionando a nivel bioquímico o cadro inflamatorio”. De feito, explica, “como é moi sensible, a elevación destes marcadores poden indicar inflamación, antes incluso de que o paciente teña síntomas”. Isto permite axustar a periodicidade dos controis, ou adiantarse na detección dun brote ou do fallo do tratamento.
As EII tampouco teñen unha idade de inicio, de feito, explica a doutora, “poden aparecer en calquera momento da vida, pero debutan mais frecuentemente en dous puntos: entre os 15 e os 30 anos e sobre os 60”. De feito, subliña, “temos pacientes que debutan con 70 ou con 80 anos e que están na actualidade a tratamento con biolóxicos, entre os que contamos con varias opcións e fármacos seguros”.
A idade do paciente non condiciona o tratamento, máxime tendo en conta o perfil poboacional de Ourense. Isto esixe, di Cristina Sánchez, “afinar e seleccionar máis o tratamento mais axeitado tendo en conta as características propias da idade e condicións de saúde” .
Enfermeira referente e accesible
A Unidade conta cunha enfermeira de referencia, que se responsabiliza da aplicación dos tratamentos inxectables ou subcutáneos, e da consulta de enfermería, na que se orienta ao paciente nunha ampla variedade de aspectos deste a educación para coñecer mellor a súa enfermidade e os brotes, a consellos de alimentación e nutrición, de adherencia aos tratamentos, e unha amplísima lista de funcións.
Cunha media de 10 pacientes diarios, Raquel Blanco, enfermeira da Unidade de EII, destaca o seu papel de proximidade e vinculo directo cos pacientes “temos un teléfono, no que os pacientes poden contatar con nos de luns a venres” explica, “para ante calquera brote, evitarlle o paso por urxencias, tratando de facer un manexo da crise, vía domiciliaria, ou con acceso directo á consulta da unidade”.
A experiencia dos pacientes
No día mundial da enfermidade, Raquel Cid, paciente e membro de ACCU, lembrou a súa experiencia con esta dura enfermidade que, no seu caso, debutou hai dez anos de xeito moi agresivo, cando tiña 39. A súa vivenza evidencia as dificultades para chegar a un diagnóstico, xa que os seus síntomas —dor abdominal, diarrea, cansazo, perda de peso ou anemia— son moi comúns a outras patoloxías. Ademais, adoitan aparecer de forma intermitente, o que dificulta aínda máis o diagnóstico.
“Parecía unha gastroenterite, explica Raquel, “pero dunha intensidade…”. Tras un longo percorrido, por fin foi diagnosticada, tras ingresar en Dixestivo. No seu caso, a enfermidade foi moi grave e non respondía aos tratamentos, que foron fracasando ata un último ingreso, no que tivo que ser operada para practicarlle unha ileostomía, que pese a contundencia da medida, cambióulle a vida a mellor.
“A día de hoxe estou sen tratamento e, cando tes pasado máis dun ano, con dor, sen poder sa’ir de casa… a bolsa é a vida”. Neste aspecto, Raquel quere naturalizar esta opción e concienciar sobre a importancia de dispoñer de baños adaptados, como os que se habilitaron no Hospital Universitario de Ourense, e que facilitan e “dan seguridade” aos pacientes portadores dun estoma, permitíndolles facer unha vida normal fóra de casa.
Seis profesionais especialistas en EII
A Unidade Integral de Atención aos pacientes con Enfermidade Inflamatoria Intestinal de Ourense, unha das primeiras a nivel estatal e europeo, en funcionamento desde 2003, está formada por cinco médicos do Servizo de Aparello Dixestivo e unha enfermeira, todos eles especializados en enfermidade inflamatoria intestinal.
A Unidade ourensá ten un sistema de traballo que promove a accesibilidade e o contacto cos pacientes, para facilitar o seu seguemento, ademais dunha perspectiva multidisciplinar, en coordinación cos referentes de cada servizo no manexo destas enfermidades, como cirurxía, reumatoloxía, nutrición, farmacia ou radiodiagnóstico.
As claves, tanto para mellorar o prognóstico da EII, como para controlar os seus síntomas son o diagnóstico precoz, o tratamento multidisciplinar e personalizado de cada un dos pacientes, así como a súa monitorización.