O Hospital Universitario de Ourense acolle por fin a primeira sesión do curso “Detección Precoz de Enfermidades Raras Pediátricas” curso pioneiro a nivel nacional destinado especialistas en pediatría para afondar na súa formación sobre enfermidades raras e promover así a detección precoz destas nos primeiros anos de vida.
Organizado pola Federación de Enfermidades Raras de Galicia (FEGEREC) en colaboración coa Área Sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras, esta iniciativa pioneira, que recibíu unha beca das fundacións Barrié e Roviralta para a súa posta en marcha, estaba prevista para marzo de 2020 e volta agora con maior capacidade docente, ampliando de 15 a 29 pediatras o seu alumnado.
O curso desenvolverase ao longo de sete meses cun formato presencial en sesións de unha ou dúas horas de duración cada unha, ao longo dos meses de Outubro e Novembro, nas que tamén terá cabida a experiencia de pais e nais ante casos de éxito ou fracaso no diagnóstico e no itinerario completado ata ese intre.
Para este primeiro curso que se esperá exportar a toda a comunidade autónoma noutras edicións, por Ourense pasarán como relatores algúns dos e das expertas máis recoñecidos en cada ámbito. Comezando hoxe por Emilio Fernández, doutor e mestre de doutores, un dos impulsores da neuropediatría en Europa —fundou, xunto aos profesores Gilles Lyon e Philipe Evrad, a Sociedade Europea de Neuroloxía Pedriátrica- e responsable da creación da unidade de neuropediatría no Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, ao que continúa vinculado como consultor desde a súa xubilación.
A chave é a primaria na detección precoz
A clave desta iniciativa é ampliar os coñecementos e a sensibilización fronte as enfermidades raras por parte dos pediatras, e moi especialmentes dos que exercen en atención primaria, moitas veces o primeiro contacto dos pais e nais, de xeito que estes profesionais recoñezan precozmente calquera signo ou síntoma de alerta e os orienten e poñan en marcha, canto antes, o itinerario diagnóstico que permita gañar tempo e iniciar o tratamento temperá.
Para chegar a este obxectivo, como explica Carmen López, directora de FEGEREC, o primeiro paso é o interese dos especialistas por afondar nas enfermidades raras, como se demostra co éxito de convocatoria do curso e tamén perder o medo a derivar ante unha sospeita “é mellor equivocarse por tomar medidas ante a mínima sospeita que non facer nada, porque as consecuencias dun retraso diagnóstico poden ser nefastas”
Iniciar de xeito precoz o itinerario diagnóstico é clave xa que, segundo explicou a directora de FEGEREC, o 50% destas máis de 7.000 enfermidades, tipificadas como raras, dan os seus primeiros signos en idade pediátrica, entre o nacemento e os 14 anos. De feito, no 8% dos casos os primeiros en sospeitar algo son os propios pais e nais, que recorren ao seu pediatra de cabeceira, pero tamén os profesionais dos centros educativos, os que poñen en alerta aos pais para que acudan ao pediatra.
O curso actividade entróncase na Estratexia Galega de Enfermidades Raras 2021-2024, e en concreto con aqueles eixos da mesma relacionados co fomento da formación e a divulgación entre profesionais sanitarios, e reforzo á prevención primaria e secundaria das enfermidades raras.
