OurenseÚltima horaVídeos

A Real Banda de Gaitas da Deputación toca en Santiago para un grupo de peregrinos que piden máis investigación das enfermidades raras

 

Un cento de persoas percorrían este mércores o derradeiro treito do Camiño de Santiago, catro quilómetros entre o monte do Gozo e a praza do Obradoiro, onde eran recibidos polo alcalde da capital galega, Xosé Sánchez Bugallo. Todas elas, familiares ou persoas que sufren algunha enfermidade rara ou ultra-rara, camiñaron por un obxectivo común, visibilizar estas patoloxías e impulsar a investigación na procura de tratamentos eficaces.

A andaina, organizada por FEDER, a Federación Española de Enfermedades Raras; e por FEGEREC, a Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas, celebrouse con motivo do Día mundial destas patoloxías, que se conmemora o último día de febreiro. Mañá, segundo explicou o presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, Santiago converterase na capital das enfermidades raras, co acto oficial presidido pola Súa Maxestade, a Raiña Letizia, no marca da campaña “Fai que o tempo vaia ao noso favor”, que ten como obxecto impulsar unha mobilización internacional que free as dificultades de acceso en equidade á diágnose e tratamento para estas doenzas minoritarias.

Acompañaron o alcalde compostelán a concelleira de Políticas Sociais e Saúde, Mila Castro; entre outros membros da Corporación compostelá. Ademais de Sánchez Bugallo e de Juan Carrión Tudela, no acto interveu tamén Raquel Vázquez Mourelle, subdirectora xeral de Atención Hospitalaria.

 

 

Á súa chegada á Praza do Obradoiro, os participantes na andaina foron recibidos pola real Banda de Gaitas da Deputación de Ourense, dirixida por Xosé Luis Foxo.

Segundo os datos que manexa FEGEREC, en Galicia hai máis de 7.000 enfermidades raras ou pouco frecuentes, que estiman, afectan a unhas 200.000 personas na nosa comunidade.

Fotos e vídeos cedidos.

 

Artigos relacionados

Back to top button