Vintecinco persoas da provincia de Ourense conviven coa Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) da man da Unidade Multidisciplinar da Área Sanitaria de Ourense, Verín e Valdeorras, formada por especialistas de neuroloxía, pneumoloxía, endocrinoloxía e rehabilitación co apoio de traballo social, ofrecéndolles unha atención integral e personalizada en todo o proceso da súa enfermidade, a través dun plan individualizado que axiliza as súas necesidades asistenciais. A unidade, que se constituíu en 2019, atende tamén a catro pacientes con Esclerose Lateral Primaria, enfermidade con sintomatoloxía similar á ELA, que tamén afecta as neuronas motoras, ademais doutras dúas persoas con enfermidades raras con base común.
A ELA é unha enfermidade neurodexenerativa progresiva que afecta as células nerviosas responsables de controlar os músculos voluntarios. Provoca debilidade muscular, atrofia e dificultades no movemento, afectando a fala, a deglución e a respiración.
A abordaxe integral é ata o momento a mellor abordaxe da enfermidade, xa que aínda que actualmente non existe unha cura para a ELA, nos últimos anos lográronse avances significativos no manexo dos síntomas e na mellora da calidade de vida dos pacientes. Así a terapia multidisciplinar abarca aspectos como a terapia física, asistencia e rehabilitación respiratoria, nutrición especializada, soporte psicolóxico e soporte social axilizar a o recoñecemento de dependencia, nun máximo de un mes, e o acceso aos recursos sociais.
Implantación do Plan Integral
En Ourense está a realizarse un esforzo conxunto para mellorar o diagnóstico temperán, xa desde Atnción Primaria, e o tratamento desta enfermidade, para elo, desde xusto antes da declaración da pandemia, implantouse o Proceso Asistencial Integrado, un dos primeiros existentes no Sistema Nacional de Saúde co que Servizo Galego de Saúde prioriza e facilita o acceso a atención multidisciplinar dos enfermos desta devastadora enfermidade.
En Ourense as consultas da Unidade ELA teñen unha periodicidade quincenal, e son de acto único, o que permite que os pacientes sexan atendidos no mesmo día polos distintos especialistas que a constitúen. Os pacientes son asemade acompañados a cada consulta, coa previsión de poder situales nun espazo máis próximo unha vez rematen as obras do plan director do Hospital Universitario de Ourense.
Orixe e incidencia en Ourense
Non se coñece a causa exacta da ELA ou porqué afecta a unhas persoas e a outras non. Nesta liña, o xefe do Servizo de Neuroloxía, Daniel Apolinar García Estevez, un dos autores do Proceso Asistencial Integrado do Sergas, explica que entre o 5-10% dos casos de ELA son herdados.
Coñécese que a forma familiar de ELA xeralmente presenta un patrón hereditario autosómico dominante, velai da importancia dos estudos xenéticos ante esta sospeita. En Ourense, neste intre estanse a determinar xenéticamente dous casos.
Ademais, de no campo do diagnóstico e tratamento, nos últimos anos identificáronse biomarcadores e afondouse na comprensión dos mecanismos da enfermidade, o que permite un diagnóstico máis temperán e preciso. A investigación continúa avanzando na procura de novos enfoques terapéuticos, tanto terapias farmacolóxicas, como xénicas e celulares, así como enfoques de medicina rexenerativa. Os avances son prometedores e ofrecen unha esperanza para o futuro e a posibilidade de mellorar a calidade de vida das persoas afectadas por esta enfermidade devastadora.
En 2022, rexistráronse 12 novos casos na nosa Área Sanitaria, unha incidencia de 3.9 casos por cada 100.000 habitantes e ano, cunha prevalencia (a 31 de maio de 2023), de 8.2 casos por cada 100.000 habitantes.
Apoio e soporte aos pacientes
A Esclerose Lateral Amiotrófica é unha enfermidade devastadora para os enfermos e tamén para os seus achegados, xa que a progresión dos síntomas limita a súa autonomía afectando a súa capacidade de alimentarse, comunicarse ou respirar. Dos pacientes a seguemento na consulta multidisciplinar, moitos requiren ventilación mecánica, e nutrición enteral.
En resposta á imposibilidade de comunicarse o Servizo Galego de Saúde conta con sistemas de comunicación aumentativa alternativa, que neste intre empregan de xeito gratuíto catro pacientes. Irisbond permite unha comunicación fluída mediante un computador controlado pola mirada ou “eye tracking” unha tecnoloxía que permite seguir os movementos oculares.
